Robert & Monica Interview

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Interview Transcript

[ 00:00:00 ]In this condition, we start with a continuous and constant follow-up during all these

past years. Apart from that, for our part as parents, it has helped us to be stronger to be able to

transmit to her this same way of giving strength to her so that she can deal with the disease and

not give up, not lose the fight.

[ 00:01:32 ] Back down just not to lose the fight, yeah, um, no, that's absolutely amazing, that's

exactly you know what a parent should do for their kid is to always uplift them and to make them

stronger through this process. Um, so something I wanted to ask was, you know, what was how,

how was she like before she got diagnosed, like when she first noticed or when you first noticed

that her spine was, you know, um, starting to shape in a different way? And you know any pain

that she experienced? How did that make you feel to see her go through that?

[ 00:02:49 ] What made you feel like you were going to see her go through that? Well, the way

we detected it was primarily in her way of walking. She would start walking from one side, turn

to the other side, and lift her left leg a little. And she would also fall very continuously. She would

fall because she was either running or walking, and she would fall very easily. Once we detected

it, we started visiting her. We started visiting her. We visited orthopedic doctors. And it was

surprising that the first doctor who saw us, who detected and knew that she had scoliosis, simply

told us that it was something that had no solution and that nothing could be done. And that was

traumatic.

[ 00:04:41 ] It was like we didn't have to do anything. So it was like something traumatic for us.

After that, obviously I didn't give up in terms of looking for solutions and trying to discover that

yes, although I already had the idea that there were no solution, there were resources available

to relieve or treat or improve your condition. So I started in that search for resources and along

the way I realized that there were solutions and even there was surgery that could come to

completely correct or considerably improve your condition. During this process, which is the

question you asked, she was always very strong to this day, she is showing it, and I think that was

what helped her a lot during this whole process.

[ 00:05:58 ] Her availability, her strength, her courage, her decision, and it was practically

nothing more than accompanying her. And trying to help her. And trying to maintain, until today,

that perspective that she has. She always wanted, from the moment she learned about surgery,

she always wanted surgery to be done for her. And although this was the last thing, but during

the whole process, like the corset, using a corset, going to physiotherapies, doing sports, she is a

very good swimmer. She was always constant during the whole process. And constant, positive,

and with a lot of strength. And that, I think, is the best thing about this process.

[ 00:07:44 ] Care, availability, hair, strength, courage, decision, so it was just a matter of us two.

[ 00:07:59 ] And maintaining her perspective over things and since she uh found out that there

was a there was a surgery she has always wanted,

[ 00:08:30 ] always be positive, strong yeah that's honestly really amazing. And the fact that you

know you see that in your child is so beautiful just being that good support system, I can tell us

like really helped her, you know, get through this process but also has really helped y'all, you

know, become stronger together, yeah, I think that's honestly really amazing,

[ 00:09:23 ] together. Honestly, I think it's really incredible. Yes, definitely. The conclusion of all

of this has been a more familiar union, a better communication. We discovered certain feelings

that may not have come to light due to the lack or not having experienced a process of this level.

Something that also I think is important, apart from communication between parents and

children, is to make sure that she doesn't always feel excluded within her social circle, family

circle, and in all aspects. And I think that also helped her a lot. I think it's important because she

has never felt that her condition limits her or excludes her from being able to do things and to be

able to feel included in some activities in a way that is not a limitation. It has not been a

limitation. And I think that is something that we as parents have to transmit to the children who

have certain disabilities. Yes. Yes, yes. Basically that.

[ 00:11:37 ] Due to the lack of maybe not having experienced a process or

[ 00:12:28 ] children who have conditions like this. Yes, and I speak a little Spanish, but it's very

proficient. But I want your opinion. First, your story is very impressive. And what I hear today is a

story of strength, and it's very impressive. But I want you to talk to the other parents who are in

this situation, and with a boy or girl who is in the hospital with a condition that doesn't help with

the treatment. Like, in a situation that the father doesn't help. Yes, I agree to support, to take

action, or whatever, to share my experience and to be able to help other parents who need a

little support in this regard,

[ 00:13:55 ] and help older parents who need a little bit of help and support.

[ 00:14:27 ] Um, what would you say has been the most challenging part about you know

supporting your kid or just helping your kid through this really tough journey um, you know, and

what what has that challenge taught you?

[ 00:15:26 ] I think I kind of mentioned it, but it is basically the constancy and the discipline on

both sides, both me and my father, trying to maintain that level of positivity and constancy

because as a father, I still have to deal with the situation of the whole family, of my other

children, and be able to maintain that level of discipline on both sides, and that constancy, both

with her, with her situation, and with the rest of the family. I think that is the biggest challenge,

to try to maintain that balance. I had to make an extra effort to be able to bring and accompany

her too, to bring my other friends. My youngest son and my wife, so that they would also

accompany us in the process, because initially I only came to the United States with her for this

surgery, but what I am mentioning, this of being able to separate her from the rest of the family,

was also a challenge and there, to try to maintain, to make an effort,

[ 00:17:00 ] an extra effort to maintain the balance between the whole family. That she was

alone here with me, I analyzed it and that was going to be traumatic also for her, as well as for

the rest of the family, for my wife and her siblings, so I repeat that the greatest challenge is to try

to always maintain that balance or that harmony between the whole family and suddenly,

because as a human being and as a As a father, I also have my weaknesses, but it is something

that I have not wanted to transmit to her, that ability, and that is the biggest challenge, that she

does not see me weak, because she supports herself 100% in me, and that is why, because she

knows that I am strong, if she sees me weak, she will weaken herself too, and it will be a total

chaos.

[ 00:18:11 ] Thank you.

[ 00:18:41 ] Maintaining that, with her, as with the rest of the family, that I think has been the

biggest

[ 00:20:14 ] and it will be a total chaos, yeah, that's a hundred percent understandable. I, you

know, I'm not a parent but I can definitely see how hard my parents work just to support me

emotionally and my siblings, and to be there for us, and they're always so strong, so I really

appreciate you for being so vulnerable and for you know being so vulnerable with Monica as

well, because I know how difficult it can be to see your kids struggle with something that's out of

their control and something that's out of your control as well, and not really have the ability to

do something about it. I know how scary that can be and I know how you know how much you

don't want to see your kid see you scared because it's gonna make them scared.

[ 00:21:04 ] But having that, you know, strength, I can tell us really, really helped our bond a lot

and has really also given her the strength that you were talking about as well, so yeah, I, I

commend you for that. I think you've done a really great job, and I also think it's really cool to see

dads be more emotionally vulnerable as well, I saw how you know Choked up you're getting

when you were talking about the connection that you have together and the importance of that

connection, yeah I think you're doing amazing

[ 00:23:10 ] that you have created and also the importance of the connection, I think that you

are doing it incredibly well.

[ 00:23:22 ] What advice would you give to other parents in their situation?

[ 00:23:36 ] There would be like three important points to handle that we have mentioned. One,

the constancy. Being constant in this type of situation and not lowering the guard. Exhausting the

resources available. Knowing, studying what resources are available. What resources are

available to deal with this and what resources are not available? I say what resources are not

available because in my personal case, I exhausted my resources that I had in my country. I

exhausted the resources available. The next resource was the service, which is not available in

my country. They are starting to work on that in Spain right now. But once I discovered that that

that was a resource that was not available, I started to work in the field of surgery outside the

country if it was necessary.

[ 00:24:36 ] And I was constant in that. During the seven years, I was constant. And here I am.

And the other thing, which would be the third, is what's coming now after the surgery, which

would be resilience. Resilience. Trying now to because it's like we come back. It's like we reset

the process. And now we're starting from scratch. Okay. So now comes the resilience, which is

trying to integrate her again in all her activities. In and that she resumes her normal life with a

new perspective. Okay. With fewer limitations, with less emotional stress or complexity. And

that's what, like the next step that has to be followed now. So you have to have like the steps or

the processes to follow and work on that. Okay. So don't give up. You don't have to give up on

this. Until we have a solution. Okay. So thank God. And we're already in the second part, we've

already exhausted our resources, we've found a solution, and now comes resilience, which is

who begins to integrate again into her everyday life. And can be happy as a child.

[ 00:28:01 ] The processes to follow and work on it constantly. Just not give up until we have a

solution.

[ 00:28:24 ] And to just integrate her for her daily life, just for her to be a happy girl, yeah, um,

no, yeah, you're absolutely right, I wow, seven years is a really, really long battle that you were

fighting and, um, again, I commend you for that, for the dedication of you know taking care of

your, your, your daughter and all of your kids, honestly, um, I think that's all the questions that

we have for you, but if you have any other information that you want to give us that you know

other parents who are going to read this should know, feel free to you know say whatever you

want, uh, so you mentioned, I will be happy to assist and all you can think that my experience

can be shared with you and with other parents, I will be happy to assist, thank you just let me

know how to do it, awesome, thank you so much, yeah, yeah, thank you so much for having us,

thank you for talking to us.

Entrevista

[ 00:00:00 ]En esta condición, partimos de un seguimiento continuo y constante durante todos estos años pasados. Aparte de eso, por nuestra parte como padres, nos ha ayudado a ser más fuertes para poder transmitirle a ella esta misma forma de darle fuerzas para que pueda hacer frente a la enfermedad y no rendirse, no perder la lucha.

[ 00:01:32 ] Atrás sólo para no perder la lucha, sí, um, no, eso es absolutamente increíble, eso es exactamente usted sabe lo que un padre debe hacer por su hijo es siempre elevarlos y hacerlos más fuertes a través de este proceso. Um, así que algo que quería preguntar era, ya sabes, ¿cómo era, cómo era ella antes de ser diagnosticada, como cuando se dio cuenta por primera vez o cuando te diste cuenta por primera vez de que su columna vertebral estaba, ya sabes, um, empezando a formarse de una manera diferente? ¿Y sabe si experimentó algún dolor? ¿Cómo se sintió al verla pasar por eso?

[ 00:02:49 ] ¿Qué te hizo sentir que ibas a verla pasar por eso? Bueno, la forma en que lo detectamos fue principalmente en su forma de caminar. Empezaba a andar por un lado, se giraba hacia el otro y levantaba un poco la pierna izquierda. Y también se caía continuamente. Se caía porque estaba corriendo o andando, y se caía con mucha facilidad. En cuanto lo detectamos, empezamos a visitarla. Empezamos a visitarla. Visitamos a médicos ortopédicos. Y fue sorprendente que el primer médico que nos vio, que detectó y sabía que tenía escoliosis, simplemente nos dijo que era algo que no tenía solución y que no se podía hacer nada. Y eso fue traumático.

[00:04:41] Era como si no tuviéramos que hacer nada. Así que fue como algo traumático para nosotros. Después de eso, obviamente no me rendí en cuanto a buscar soluciones y tratar de descubrir que sí, aunque ya tenía la idea de que no había solución, había recursos disponibles para aliviar o tratar o mejorar tu condición. Así que empecé en esa búsqueda de recursos y por el camino me di cuenta de que había soluciones e incluso había cirugía que podía llegar a corregir completamente o mejorar considerablemente tu condición. Durante este proceso, que es la pregunta que has hecho, siempre fue muy fuerte hasta el día de hoy, lo está demostrando, y creo que eso fue lo que le ayudó mucho durante todo este proceso.

[ 00:05:58 ] Su disponibilidad, su fuerza, su coraje, su decisión, y prácticamente no fue más que acompañarla. Y tratar de ayudarla. Y tratar de mantener, hasta hoy, esa perspectiva que ella tiene. Ella siempre quiso, desde el momento en que conoció la cirugía, siempre quiso que le hicieran una cirugía. Y aunque esto fue lo último, pero durante todo el proceso, como el corsé, usando un corsé, yendo a fisioterapias, haciendo deporte, ella es muy buena nadadora. Siempre fue constante durante todo el proceso. Y constante, positiva, y con mucha fuerza. Y eso, creo, es lo mejor de este proceso.

[ 00:07:44 ] Cuidado, disponibilidad, pelo, fuerza, coraje, decisión, así que sólo era cuestión de nosotros dos.

[ 00:07:59 ] Y mantener su perspectiva sobre las cosas y desde que uh descubrió que había una había una cirugía que siempre ha querido,

[ 00:08:30 ] siempre ser positivo, fuerte sí que es honestamente realmente increíble. Y el hecho de que usted sabe que usted ve que en su hijo es tan hermoso sólo ser ese buen sistema de apoyo, puedo decirnos como realmente la ayudó, ya sabes, pasar por este proceso, pero también ha ayudado realmente y'all, ya sabes, ser más fuertes juntos, sí, creo que eso es honestamente realmente increíble,

[00:09:23] juntos. Honestamente, creo que es realmente increíble. Sí, definitivamente. La conclusión de todo esto ha sido una unión más familiar, una mejor comunicación. Hemos descubierto ciertos sentimientos que quizás no habían salido a la luz por la falta o por no haber vivido un proceso de este nivel. Algo que también creo que es importante, aparte de la comunicación entre padres e hijos, es conseguir que ella no se sienta siempre excluida dentro de su círculo social, familiar, y en todos los aspectos. Y creo que eso también la ayudó mucho. Creo que es importante porque ella nunca ha sentido que su condición la limita o la excluye de poder hacer cosas y de poder sentirse incluida en algunas actividades de manera que no sea una limitación. No ha sido una limitación. Y creo que eso es algo que como padres tenemos que transmitir a los niños que tienen ciertas discapacidades. Sí. Sí, sí. Básicamente eso.

[ 00:11:37 ] Debido a la falta de tal vez no haber experimentado un proceso o

[ 00:12:28 ] niños que tienen condiciones como esta. Sí, y hablo un poco de español, pero es muy competente. Pero quiero tu opinión. En primer lugar, su historia es muy impresionante. Y lo que escucho hoy es una historia de fortaleza, y es muy impresionante. Pero quiero que hables con los otros padres que están en esta situación, y con un niño o niña que está en el hospital con una condición que no ayuda con el tratamiento. Como, en una situación que el padre no ayuda. Sí, estoy de acuerdo en apoyar, actuar, o lo que sea, para compartir mi experiencia y poder ayudar a otros padres que necesiten un poco de apoyo en este sentido,

[ 00:13:55 ] y ayudar a los padres mayores que necesitan un poco de ayuda y apoyo.

[ 00:14:27 ] Um, ¿cuál dirías que ha sido la parte más difícil de apoyar a tu hijo o simplemente ayudar a tu hijo a través de este viaje realmente difícil um, ya sabes, y lo que ha enseñado ese desafío?

[ 00:15:26 ] Creo que ya lo he mencionado, pero básicamente se trata de la constancia y la disciplina por ambas partes, tanto por mi parte como por la de mi padre, intentando mantener ese nivel de positividad y constancia porque, como padre, todavía tengo que lidiar con la situación de toda la familia, de mis otros hijos, y ser capaz de mantener ese nivel de disciplina por ambas partes, y esa constancia, tanto con ella, con su situación, como con el resto de la familia. Creo que ese es el mayor reto, intentar mantener ese equilibrio. Tuve que hacer un esfuerzo extra para poder traerla y acompañarla también, para traer a mis otros amigos. Mi hijo menor y mi esposa, para que también nos acompañaran en el proceso, porque inicialmente solo vine a Estados Unidos con ella para esta cirugía, pero lo que estoy mencionando, esto de poder separarla del resto de la familia, también fue un reto y ahí, tratar de mantener, hacer un esfuerzo,

[ 00:17:00 ] un esfuerzo extra para mantener el equilibrio entre toda la familia. Que ella estuviera sola aquí conmigo, yo lo analicé y eso iba a ser traumático también para ella, así como para el resto de la familia, para mi esposa y sus hermanos, entonces repito que el reto más grande es tratar de mantener siempre ese equilibrio o esa armonía entre toda la familia y de repente, porque como ser humano y como padre, yo también tengo mis debilidades, pero es algo que no le he querido transmitir a ella, esa capacidad, y ese es el reto más grande, que ella no me vea débil, porque ella se apoya 100% en mí, y por eso, porque ella sabe que yo soy fuerte, si me ve débil, ella se va a debilitar también, y va a ser un caos total.

[Gracias.

[ 00:18:41 ] Mantener eso, con ella, como con el resto de la familia, creo que ha sido la mayor

[ 00:20:14 ] y será un caos total, sí, eso es cien por cien comprensible. Yo, ya sabes, yo no soy un padre, pero definitivamente puedo ver lo duro que mis padres trabajan sólo para apoyarme emocionalmente y mis hermanos, y estar allí para nosotros, y siempre son tan fuertes, así que realmente aprecio por ser tan vulnerable y para usted sabe ser tan vulnerable con Mónica también, porque sé lo difícil que puede ser ver a sus hijos luchan con algo que está fuera de su control y algo que está fuera de su control, así, y no realmente tienen la capacidad de hacer algo al respecto. Sé lo aterrador que puede ser y sé lo mucho que no quieres ver a tu hijo verte asustado porque va a hacer que se asusten.

[ 00:21:04 ] Pero tener que, ya sabes, la fuerza, puedo decir que realmente, realmente ayudó a nuestro vínculo mucho y realmente también le ha dado la fuerza que usted estaba hablando también, así que sí, yo, te felicito por eso. Creo que has hecho un gran trabajo, y también creo que es genial ver a los padres ser más vulnerables emocionalmente, vi cómo te ahogabas cuando hablabas de la conexión que tienen juntos y la importancia de esa conexión, sí, creo que lo estás haciendo increíble.

[ 00:23:10 ] que has creado y también la importancia de la conexión, creo que lo estás haciendo increíblemente bien.

[ 00:23:22 ] ¿Qué consejo daría a otros padres en su situación?

[ 00:23:36 ] Habría como tres puntos importantes a manejar que hemos mencionado. Uno, la constancia. Ser constante en este tipo de situaciones y no bajar la guardia. Agotar los recursos disponibles. Saber, estudiar qué recursos hay disponibles. ¿Qué recursos hay para hacer frente a esto y qué recursos no hay? Digo qué recursos no están disponibles porque, en mi caso personal, agoté los recursos que tenía en mi país. Agoté los recursos disponibles. El siguiente recurso era el servicio, que no está disponible en mi país. Ahora mismo están empezando a trabajar en ello en España. Pero una vez que descubrí que ese era un recurso que no estaba disponible, empecé a trabajar en el campo de la cirugía fuera del país si era necesario.

[ 00:24:36 ] Y fui constante en eso. Durante los siete años, fui constante. Y aquí estoy. Y la otra cosa, que sería la tercera, es lo que viene ahora después de la cirugía, que sería la resiliencia. Resiliencia. Intentarlo ahora porque es como si volviéramos. Es como si reiniciáramos el proceso. Y ahora empezamos de cero. Vale. Entonces ahora viene la resiliencia, que es intentar integrarla de nuevo en todas sus actividades. En y que ella reanude su vida normal con una nueva perspectiva. De acuerdo. Con menos limitaciones, con menos estrés emocional o complejidad. Y eso es lo que, como el siguiente paso que hay que seguir ahora. Así que tienes que tener como los pasos o los procesos a seguir y trabajar en eso. Ok. Así que no te rindas. Usted no tiene que darse por vencido en esto. Hasta que tengamos una solución. Ok. Así que gracias a Dios. Y ya estamos en la segunda parte, ya hemos agotado nuestros recursos, hemos encontrado una solución, y ahora viene la resiliencia, que es quien empieza a integrarse de nuevo en su vida cotidiana. Y puede ser feliz como un niño.

[ 00:28:01 ] Los procesos a seguir y trabajar en ello constantemente. No rendirse hasta tener una solución.

[ 00:28:24 ] Y sólo para integrarla en su vida diaria, sólo para que sea una niña feliz, sí, um, no, sí, tienes toda la razón, yo wow, siete años es una batalla muy, muy larga que estaban luchando y, um, de nuevo, te felicito por eso, por la dedicación de usted sabe que el cuidado de su, su, su hija y todos sus hijos, honestamente, um, creo que eso es todas las preguntas que tenemos para usted, pero si usted tiene cualquier otra información que usted quiere darnos que usted sabe otros padres que van a leer esto debe saber, no dude en usted sabe decir lo que quieras, eh, por lo que usted ha mencionado, estaré encantado de ayudar y todo lo que se puede pensar que mi experiencia puede ser compartida con usted y con otros padres, estaré encantado de ayudar, gracias sólo hágamelo saber cómo hacerlo, impresionante, muchas gracias, sí, sí, muchas gracias por tenernos, gracias por hablar con nosotros.